找到光的那一天起：視障兒子與我的挑戰
- GumbyBear
- 2天前
- 讀畢需時 11 分鐘
作者／ 濱之上輝（Rock on the Beach攀岩館營運者、帕拉攀岩金牌選手濱之上文哉之母）
【我的視障兒子】
我的兒子因為一種名為「視網膜色素變性」（Retinitis Pigmentosa）的進行性疾病，成為了視覺障礙者。視網膜色素變性症是一種遺傳性、會慢慢惡化視覺功能的疾病。
他從出生起就很有精神，比誰都還要活潑。到公園時，他一定第一個衝向溜滑梯，玩得入迷的樣子，總讓我帶著笑容在一旁看著他。他是個開朗、最喜歡逗身邊人笑的孩子。只要一個往右一個往左看，人就不見了，要找上好幾回才找得到，活潑到這種程度。小學的時候也常常和朋友一起沉迷電動遊戲，也很常看漫畫。
然而，到了青春期前後，某些事情開始一點一滴地改變。他看電視時會把臉貼得很近，晚上走路鞋子會沾滿泥巴，不知道是不是在黑暗中絆到東西，也不再騎腳踏車了。事後回想起來，那些小小的徵兆，其實都是疾病的前兆。
兒子自己應該也察覺到了吧。但那時他還只是高中生，還沒有心理準備接受「自己的眼睛正在發生什麼事」。
再加上他是男孩，和母親之間的對話本來就不多，我試著走進他的房間想跟他聊聊，最後總是吵起架來，「夠了啦！不要管我！」
每次聽到這樣的話，我就不敢再多說什麼，只能在一旁看著。甚至有時他還會從二樓把吸塵器丟下來。
視覺障礙從外表不容易看出來。也正因為如此，更難得到周遭的理解和支援。好像也有跟朋友的關係變得疏遠的時候。兒子的痛苦，其實藏在看不見的地方。身為母親，我一直以為自己「有察覺到」，但到頭來什麼也做不到，只是一再地與他擦身而過。
兒子被診斷出視網膜色素變性，是在國中時期。當時在日常生活中還沒有太大的不便，所以他也許沒有覺得這是一件多嚴重的事情。
他加入了學校的網球社，看起來卻總是很客氣地在退讓。某天他說要退社。我問了之後才知道，原來是因為球和校舍的顏色混在一起，很難看清楚。對於像我這樣的視力正常者來說，疾病的進展並不是用眼睛就能看得懂的東西，因此也只能尊重他自己的意願。
之後，他開始投入音樂，努力上鋼琴和聲樂課。鋼琴慢慢練到可以用「用耳朵聽來彈」，也許正因為視覺障礙，聽覺反而更加發達了。
那段時間，我心裡始終只有一個念頭：「好想把他的病治好」。
我拚命翻閱關於這個疾病的書籍，也不斷上網搜尋各種資訊。但最後得到的結論總是：「沒有治療方法」、「進行性的難治罕病」、「具遺傳性」這樣的現實。其中「具遺傳性」這幾個字，深深刺入身為母親的我的心裡，那種「是不是因為我才害他得病」的罪惡感，怎麼也無法抹去。
【自立的轉機與挑戰？！】
到了要準備大學考試的時期，看不清楚的情形變得更明顯，可是兒子仍然有很強的意願想升學進大學。
「明明沒有比我努力的人卻拿到推薦名額」——他說過這樣的話。明明比別人更努力，卻無法化為成果。因為看不清楚，讀文章就要花很多時間，來得及解出來的題目卻還沒寫完就被時間追上。
那些話語背後，大概是這種焦躁與不甘吧。如果沒有一些配套措施，要通過考試是很困難的。
於是我們去諮詢醫療機構，也和入學考試中心溝通。為了申請考試時的「延長作答時間」等特別措施，必須取得身心障礙手冊，也因此開始拿白手杖。不論是兒子還是我，對於要申請身心障礙手冊都不是完全沒有抗拒的。會不會被別人用特別的眼光看待？朋友關係還能維持嗎？有各式各樣的擔心。
然而，之後兒子卻說：「這樣就不用每次都特別解釋自己是視覺障礙，反而輕鬆多了。」那一刻，我和兒子都意識到：原來我們自己心中也帶著偏見。
在獲得延長時間等特別考試措施後，他順利考上了理想的大學，一邊接受志工支援一邊過著大學生活，畢業前還會和朋友一起去海外旅行。他也能挺起胸膛參加同學會，一步步地接受了現實。在就業方面，他似乎也早就想好了，因為比別人花更多時間，所以要提早修完學分。
找工作的時候，是由我和兒子「母子一起打拚」。那個時期果然還是需要父母的幫忙。即使是身障者雇用，也會有電腦測驗、有時間限制，並不一定就對視覺障礙者特別友善。在公司說明會上，光是找場地就已經是大工程。打開Google地圖，由我先掌握周邊環境，再用口頭的方式告訴他——這樣的事情不知道做過多少次。
有一次我不經意說：「這本書好像很值得參考，你要不要看看？」他卻回：「你知道我要花幾個小時才看得完嗎！」像這樣的對話，幾乎是我們的日常。
他投了大概八十家公司，終於決定到大阪某商社集團旗下的公司就職。
正當我們好不容易鬆了一口氣時，入社半年後卻接到要調職到東京的通知。他跑下樓梯，大叫：「不得了啦！」我到現在都還記得那一幕。他自己一定也很不安。
我也在想，這樣真的沒問題嗎？能不能在這麼大的都市裡一個人生活？我一度也猶豫要不要一起搬去，但也明白：「我不可能一輩子都在他身邊照顧他。」
於是換個角度想：「也許這正是讓這孩子真正自立的機會。」就下定決心，推他一把，送他去東京。雖然心中還是很擔心，我在西裝上下各做了記號，好讓他能分辨，襪子也刻意準備好幾雙一樣的，以免穿錯。
【好像發生不得了的大事！】
到了新居附近，我陪他一起走街區，確認超市、乾洗店等位置，也把家電的使用方法盡可能講得清楚明白，衣物也整理成容易分辨、好拿取的方式。為了找到可以提供支援的服務處，我去市公所諮詢、辦理各種手續，能做的都先幫他做好，接下來就交給他自己一個人開始新的生活。
搬家結束，要離開時，兒子的表情果然還是掛著不安。我雖然萬般不捨，還是留下「有什麼事我馬上就會趕過來」這句話，回到了京都的家。
記得在回程的新幹線上，一方面對自己說「他一定沒問題的」，另一方面又因為擔心到不行而在座位上偷偷掉淚。之後，兒子為了在東京交朋友，透過網路主動參加視覺障礙者的各種活動，其中之一就是攀岩的活動。
第一次攀岩後，他說：「這裡的氣氛沒有隔閡，讓人很舒服。」在這個空間裡，不論有沒有障礙，大家都在挑戰同一面牆。對他來說，那應該是「找到自己能做到的事情」的喜悅時刻吧。
他也知道，和自己一樣罹患難以治癒之症的人，竟然是世界冠軍。於是他覺得：「也許我也做得到！」從那之後，他就完全迷上了攀岩。
某一天，他突然打電話來說：「我要當日本代表，去參加世界錦標賽。」其實那時我還不知道他已經在攀岩了，只覺得「好像發生了不得了的大事！」就決定飛到歐洲去應援。
當我看到大螢幕上放映出他那張充滿笑容的臉時，一股激動湧上心頭。他不再是以前那個沒有笑容、全身充滿刺的兒子了。他的身邊圍繞著許多夥伴。那一場比賽，他拿下了銅牌，當然我很開心，但比起獎牌，作為母親，我更開心的是——兒子的笑容。
看到夥伴們紛紛對他說「恭喜」，我只覺得滿滿的感激。
「攀岩拯救了我的兒子。」
有了這樣的感受後，我也漸漸萌生出一個想法：「想把攀岩當成一種工具，去成為別人的力量。」心裡湧上一種「好想回饋」的心情。
【六十歲的我，給自己的挑戰】
從這裡開始，就是我的挑戰。
將近六十歲時，我開始構想要打造一間「無障礙設計的攀岩館」。那時我對攀岩完全沒有知識也沒有經驗。「真的做得到嗎？」——和其說是擔心，倒不如說「好想做」的心情更大。
資金籌措是最大的難題。我一邊持續本職的護理師工作，一邊首先挑戰的是群眾集資。也擔心：「一個過了六十歲的普通大嬸的挑戰，真的會有人願意支持嗎？」但幸好，有很多有共鳴的夥伴願意陪我熬夜，一起把募資頁面一點一滴做出來。也請兒子在Facebook上的朋友們一個一個幫忙轉貼、支援。在東京的攀岩館裡，大家還會說：「Beach（兒子的暱稱）的媽媽傳好友邀請來囉！」他去的每一間館都在討論這件事，鬧得挺熱鬧。
最後的結果是：群眾集資大成功，遠遠超過了目標金額。就連完全不認識的人也送來加油打氣，最終共有249位贊助者支持了這個計畫。兒子和他的朋友們也幫忙做宣傳、寄送回饋品。
我也第一次挑戰申請補助金。對制度和專有名詞一竅不通的情況下，在商業支援顧問的協助下，一點一滴學習並完成申請，成功獲得「創業補助金」。接著找土地、找建設公司、找負責搭建攀岩牆的業者、找提供攀岩用品的企業，一遍遍重新整理自己的理念，在各方協助下，終於將攀岩館建立起來。
這是一個希望讓有障礙和沒有障礙的人，都能一起挑戰的環境。比起「商業上的吸睛效果」，更優先考慮的是「讓身心障礙者也能安全前來」的地點條件。事後聽說，從買土地到新建大樓再開攀岩館，在日本還是首例。
一開始，兒子其實是極力反對的，覺得我在完全沒有專業知識的狀況下太亂來。但如今他成了給我很多點子和建議、最可靠的存在。當年他把吸塵器從二樓丟下來的往事，現在我們也可以笑著說：「反正現在換成Dyson了，不就好了嘛。」
【Rock on the Beach 三年的奇蹟】
從開館至今三年。腦性麻痺的客人，已經可以爬上八公尺高的牆，姿勢也改善了，生活品質（QOL）大幅提升。因為各種原因不去學校上課（不登校）的孩子、有發展障礙的孩子，以及高齡全盲者，也都在不斷參與挑戰。一位七十多歲的全盲客人，曾經從月台跌落軌道，為了復健而來岩館，現在體力已有了難以置信的進步。不願上學的孩子、有發展障礙的孩子，透過一次次的成功經驗，循著小步伐穩定成長，達成目標時那張笑臉，真是可愛得讓人心都要融化。
剛開館時，我還以為「輪椅使用者應該都差不多」，但後來才知道，要看每個人的身體機能變化程度，需求與可能性差別很大。視障者因為缺乏視覺資訊，聽覺與觸覺會變得格外敏銳，記憶力也會變好。對於脊髓損傷者，本來用來支配雙腳的腦部區域，會重新被更廣泛地利用，因而能比一般人做出更細膩的動作——這在研究結果中也有被指出。就攀岩來說，只靠雙手就能爬上去的力量，真的非常驚人。
我感受到的是：有障礙並不只會失去，也會得到某些東西。人類大腦的潛能之驚人，令我從中學到了好多。
這個館成為了一個充滿新奇發現的地方，也成長為讓一般客人能夠加深對障礙理解的空間。隨著身體持續鍛鍊，有人開始參加障礙攀登比賽，甚至有人成為代表選手。一般的小朋友們也自然而然地體驗坐輪椅，一邊和有障礙的攀岩者互動，一起爬牆。在這裡，「雖然有牆，卻沒有隔閡的世界」就這樣實現了。
有一位因腦腫瘤導致肢體障礙的國中生，現在也慢慢拉長了行走距離，軀幹變得更穩，姿勢也更好。另一位因事故造成腦挫傷、而導致肢體障礙的國中生，也成功爬上了八公尺的牆。他那努力的身影，讓父母忍不住流下眼淚。
開館一年後，我們和教育委員會建立起連結，Rock on the Beach被選為教職員健康促進事業的一環。發放的優惠券，讓老師們可以把這裡當成「為自己保留時間」的地方，前來運動放鬆。也因此，和地方社區的連結更加緊密。
【下一步：Borderless】
現在，我想邁向「下一個階段」。
那就是舉辦讓一般人模擬體驗障礙、並由障礙者與非障礙者一起挑戰的「無界攀岩Borderless Climbing Comp」比賽。
希望把這個比賽的樣貌，以及這三年來一件件近乎奇蹟的真實故事，拍成紀錄片，讓更多人認識帕拉攀岩（paraclimbing，註）的魅力。
雖然帕拉攀岩已被列為障礙奧運（帕拉奧運）正式項目，但社會上的認知度仍然非常低。即使出戰世界大賽，也幾乎沒有媒體報導，選手們都得自掏腰包持續活動。
尤其像兒子這樣的視障者，規則上必須帶著負責從下方報點位的「視線嚮導」（site guide）一起行動，這些費用當然也必須選手負擔。
日本的帕拉攀岩代表隊，目前在世界排名男子第二、女子第四，是實力非常堅強的代表團。但現實是，幾乎沒有新聞報導，就連一般攀岩愛好者中，也不乏「不知道有帕拉攀岩」的人，社會認知度之低，可見一斑。
「想讓大家知道：即使有障礙，也可以挑戰。」
「想讓更多人了解現在的帕拉攀岩現況。」
「想改善選手們的活動環境。」
為了做到這些，首先就必須「讓人知道」。這場比賽並不只是單純的競技賽，而是透過障礙者與非障礙者一起攀登，讓彼此有機會「親身感受」。戴上眼罩去爬、只用單腳去爬，只有在親自體驗之後，才能理解的世界就在那裡。
而我也希望，能把這三年來攀岩館的軌跡，以及在無界攀岩競賽中持續挑戰的人們身影，剪輯成紀錄片，帶到全國的學校、機構、企業播放，將帕拉攀岩與共生社會的可能性傳遞給更多人。
攀岩常被認為門檻很高、運動強度很大。但其實可以在和健常者完全相同的牆上，各自依照自身目的去享受這項運動。在眾多障礙運動中，攀岩是少數不依障礙種類分別制定不同規則，而是用同一套規則一起享受的運動。即使有障礙，也可以用自己的手腳、靠自己的力量往上爬。視覺障礙者和站在下方負責報位的視線嚮導一起攀登；腿部無法使用的人，就只靠雙手往上；截肢者則可能用單腳或單手攀登。
這是一項能和健常者用同一面牆一起享受的運動。成就感非常強烈，成功體驗也很清晰直接，是一項可以和「自己」而不是和「別人」對戰的運動。正因如此，更希望有更多人認識攀岩的美好。也希望那些在社會上感到難以生存、感到孤立的人們，也能知道這一條道路的存在。
攀岩擁有改變一個人「人生走向」的力量。就像我的兒子一樣。
希望能在再次獲得對這個想法有共鳴的人的協助下，把這個計畫推進下去。我相信這樣的力量，也會持續挑戰下去。
從這個小小的地方，連結到全世界。
願每一個人，都能跨越屬於自己的那面牆。
兒子目前以帕拉選手身分，獲得企業贊助，在B2（重度弱視）級別中與世界頂尖選手競爭、共同成長，已經拿下七面金牌。就像健全的孩子會夢想成為棒球選手、足球選手一樣，也希望有障礙的孩子們能擁有「想成為攀岩選手」的夢想，成為令人憧憬的存在。
他說，希望持續累積實績、擴展自己的活動。而我，則希望拓展這個運動的底層人口，讓更多人踏出挑戰的第一步。
期盼日本帕拉代表隊的挑戰與活躍能廣為人知，讓他們的活動環境哪怕只是一點點，也能變得更好。
也許這股力量很微小，但如果不站出來，什麼都不會改變。
作為母子檔，希望用我們的「相乘效果」，把攀岩這項深奧又迷人的運動傳遞給更多有障礙的人。
不把「健全者」與「障礙者」切成兩邊，而是彼此理解、共同前行——以這樣的社會為目標，我們母子會繼續往前邁進。
註：Paraclimbing，台灣尚無通用翻譯，筆者認為可譯為「帕拉攀岩」或「障礙攀岩」。日本採英文直譯為PA-RA （パラ）。筆者認為台灣攀岩深受日本影響，可沿譯為「帕拉攀岩」，此譯法亦呼應「帕拉林匹克奧運」。
（本文由AI翻譯，Gumby Bear 修編）
留言